Sairaus

Yleisesti sanotaan, että dystonikot ovat ylisuorittajia ja heidän sanavarastoonsa ei kuulu sana "EI". Tämän allekirjoitan omasta puolestani. Tekemisen kautta sitä on jollain tavalla aina arvottanut itsensä. Työelämässä on ollut se, joka ei ole turhia, eikä toisaalta tarpeellisiakaan sairaslomia viettänyt. Aina kun töihin pyydettiin vapaapäiviltä, töihin lähdettiin, vaikka pää kainalossa itseään säästelemättä.

Sinä päivänä, kun eteen tulee se vaihe, että et enää kertakaikkiaan pysty, etkä kykene, vaikka haluaisitkin, on pirun kova paikka! Varsinkin kun on luonut ympärilleen sen elämän, ammatin, yrityksen, mistä olet pikkutytöstä asti haaveillut. Sairaus vie pikku hiljaa pala palalta elämästäsi tärkeitä asioita. Ensin voi räpiköidä vastaan, mutta lopulta huomaa, ettei olisi kuitenkaan kannattanut- makaat sängyn pohjalla kivuissa useamman päivän. 

Sairauden hyväksyminen vie jokaiselta meiltä oman aikansa- osa ei halua asiaa hyväksyä koskaan. Toisaalta sairauden kanssa on opittava elämään, muuten sitä katkeroituu. 

Itseltäni loppui ensimmäisenä konkreettisesti lehmien lypsy; työasennot saivat aikaiseksi järkyttäviä lihaskramppeja ja vääntöjä kaulan ja niskan alueelle. Silloin sitä vaan makasi sängyssä ja oksensi, jos päätä vähänkin johonkin suuntaan liikutti.

Samoihin aikoihin maitopurkit ja kupit tippuivat käsistä, oman kropan hallinta häiriintyi täysin. Myöskin ex-siivousfriikille tuli täysin mahdottomaksi mattojen tamppaaminen, ikkunoiden pesu ja imurointi.

                                       Sairauden tuomat ongelmat konkretisoituivat hevosen selässä! (vuosi 2010)

                               Keskivartalon punttisalitreenaus tuo selkeästi apua ratsastusasentoon! (vuosi 2013)

Tässä vaiheessa sain ensimmäisen diagnoosin; servikaalinen dystonia ja hoidoksi botuliinipistokset, sekä Rivatril lääkityksen. Voi sitä riemun päivää, kun epämääräiset oireet saivat lopulta nimen!

Muutama vuosi kului, suht mukavasti, kunnes jalkojen, lantion ja alaselän vaivat (joita muistan jo 15 vuotiaasta lähtien) alkoivat pahentua. Lopulta liikkuminen aamulla sängystä keittiöön saattoi olla liian tuskallista. Seuraavat kaksi vuotta "juoksin" tutkimuksissa, kunnes 19.6.2012 hoitava neurologini keksi kokeilla dopamiinikorvaushoitoa. Pilleri kerrallaan annosta nostettiin. Jännityksellä odotin, onko lääke minulle oikea. Olihan se! Kun kuukausia kului, pääsin taas kävelemään ilman kompurointia ja kovia lihaskramppeja ja viiltäviä nivuskipuja. 

Lääke ei minusta tervettä tee ja jokainen päivä voi valjeta täysin erillaisena, kuin olin suunnitellut. Olen hyväksynyt sairauteni, sen aiheuttamat menetykset. Onneksi tukenani on ollut oma perhe, ilman heidän tukeaan kaikki olisi ollut paljon raskaampaa.